全身性エリテマトーデスなるもの

前回、医師への不信感からとんでもないことをしてしまったと書きましたが、そのとんでもないこととは・・・

実は、自分の勝手な判断で薬を飲むのをやめてしまったのです！
それから何ヶ月もしないうちに少しずつ症状が出始めました。

１ヶ月ぐらい咳が止まらなくなり、その内何日も微熱が続くようになっていました。そのためか、食欲もどんどん落ちて行って目に見えてやせていきました。

そして、ついに栄養失調で倒れて病院に行きました。
その時は、１日だけで点滴を打っただけで済みましたが・・・

それからまた、プレドニンを服用し始めました。

でもそれで一件落着とは行きませんでした。

1. 2007/04/30(月) 18:11:30|
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さて最初の頃１０錠近く飲んでいたプレドニンも１ヶ月経って退院する頃には３錠にまで減っていました。（もっともこれぐらいまで減らないと退院できませんが）

すっかり元気になり食欲もあり薬さえ飲んでいれば普通の人と変わらない生活が出来るようになっていました。（筋力はかなり落ちていましたが）
鳥取に帰ってからは最初に入院した病院とは違う病院を紹介してもらいました。

その後も２錠までは簡単に減りました。しかし、そこからが結構長かったように思います。やっぱり一気に減らすとあまり良くないし、また医師もＳＬＥの専門医と言うわけではなかったので、自信がなかったのかもしれません。

結局何ヶ月かかかって１錠まで減ってからはずっと平行線でした。飲まなくても良くなることをその当時はかなり期待していたため医師に「いつになったら飲まなくてもよくなりますか？」と聞いたところ、「う〜ん」と言う返事のみ。

今までも結構こういったことが何回かあったのでかなりこの医師に不信感をもっていました。そのためこの後僕はとんでもないことをしてしまうのです。

その話はまた後ほど・・・

1. 2007/04/29(日) 19:53:53|
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全身性エリテマトーデス（以下ＳＬＥ）について僕が知っていることを簡単に説明したいと思います。（個人的に感じたことも含まれている場合があるので必ずしも正しいとは限りませんので）

ＳＬＥとは英語でsystemic lupus eryhtematosusと表されます。
lupus erytematosusとは狼にかまれた痕と言う意味で、この病気によって皮膚に出る発疹の形がこれに似ている事から名づけられたようです。
人間の体はウイルスや細菌が侵入して来たりすると抗体と言うものをがそのウイルスや細菌と結合して抗原となります。結合した抗原は免疫細胞に攻撃されやすいためウイルスや細菌を体外に排出されやすくなることになります。

しかし、ＳＬＥの場合本来ウイルスと結合すべき抗体が自分の細胞と結合して免疫複合体なるものを作って、それが全身のあちこちに溜まってしまうため体の各所に症状がでることになります。

よって、関節の痛み・筋肉の痛み・内臓への障害・下肢の浮腫（むくみ）とか色んな症状が体の場所を問わず色んな箇所に出てしまうのです。

更には、ムーンフェイスと言って顔がむくんで満月のように（？）大きくなることもあります。

それと、僕が最初にかかっていたお医者さんにも言われたことですが、強い紫外線はあまり浴びないほうが良いそうです。
どうやらこの病気はあるきっかけによって発症したり悪化したりするようで、その１つに紫外線もあるようです。他にも妊娠や出産もあるそうです。

1. 2007/04/28(土) 19:58:06|
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さて、倉敷にある”倉敷みなみ病院”に転院してからの話ですけど・・・

大量のステロイド薬の服用が始まったわけですけど、最初の頃は１日にプレドニンを10錠近く3回に分けて飲んでいたと記憶しています。
この全身性エリテマトーデスの治療では、ある程度たくさんのプレドニンを飲んで病気の活動性を抑えていき、徐々に薬の量を減らしていくのが一般的な治療法のようです。

かなりきつい薬のため胃薬も一緒に飲んでいたと思います。

それととにかく毎日、毎日検査三昧でした。血液検査は当然として、毎日尿をためる”蓄尿”と呼ばれることをしていました。
蓄尿は、尿からでる蛋白質の量を正確にみるためにしていたようです。


結局１ヶ月入院していたわけですが、最初の頃はとにかく病気のストレスとプレドニンの副作用（多分）で抜け毛がひどかったです。
ただ、これもプレドニンの影響ですが食欲が異常に増すため鳥取にいた時に６１ｋｇだった体重はたったの１ヶ月で７０ｋｇ台にまで増えていました。

1. 2007/04/27(金) 22:22:19|
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僕が全身性エリテマトーデスを発症したのはだいたい９年ぐらい前で大学２年生のときでした。

症状がでたのは本当に突然でした。立ちくらみのような感じで目の前が真っ白になり、視界が普段の３割ぐらいになった状態がずっと続く感じでした。
最初は単純に”栄養不足”ぐらいに思っていました。

その時はそれで終わったのですが、翌朝３９度を超える高熱が出ていました。すぐに個人病院に行ったところ、下された診断は確か”はしか”だったと思います。

その病院で内服薬と座薬を出されたのですがいまいち良くなりません。（当然ですが）
座薬を入れてもやっと３７度台まで下がる程度で完全に良くなる事はなく、結局紹介状を書いてもらって総合病院に行く事になりました。

しかし、またその病院でも１ヶ月も病名が判明しなかった上、専門医がいないとの事で倉敷の膠原病の専門の科がある病院に転院する事になりました。

その時は医者は当てにならないもんだなと思いましたが、今にして思えばこの病気が当時としてはマイナーで仕方がなかったんだと思います。

1. 2007/04/26(木) 16:40:09|
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