全身性エリテマトーデスなるもの

全身性エリテマトーデス(SLE)を発症してはや9年。 あの時プレドニンを飲むのを止めていなければ・・・ 全身性エリテマトーデスとループス腎炎との長い闘い!

腎臓病の食事制限とは

さてこうして再び1ヶ月に1回の通院生活が始まったわけですが、僕がどの程度食事制限を受けているかを書いておきます。

腎臓病というのはひどくなってくると、たんぱく質・ナトリウム(塩分)・カリウム(主に野菜などに含まれる)・水分の4つが制限されるようです。

僕の場合はまだまだ軽いほうなのでたんぱく質と塩分についてだけ制限があります。
たんぱく質については1日45〜50g、塩分については1日5g以内って感じですね。

たんぱく質50gと言ったら牛肉を5,6切れ程も食べられたら良いぐらいでしょうか。この制限は若ければ若いほど厳しいと思います。

僕も最初の内はかなり厳粛な気持ちではかりで測ったりしながら食事制限を頑張っていました。でも、次第に目分量になっていい加減になっていきました。

そうなってくると自分に甘くなるというか、食欲に負けてしまい大幅に制限オーバーしてしまうことも少なくありませんでした。

そんな時は市販されている腎臓病用の低タンパク食品なるものが良いと思います。米とかはるさめとか肉じゃがとか、ラーメンまであるので食事制限のストレスが溜まった時はおすすめです。

ただ低タンパク食品と言ってもラーメンとかは塩分が若干高めなので気をつけたほうが良いと思います。それとやっぱり普通の食品より少し高くなっているのがネックです。



☆食事制限中でもたくさん食べたい人に
腎臓病用食品医療用食品低たんぱくごはん治療用特殊食品【PLCごはん炊き上げ一番1/20180g】
このお米たんぱく質がたったの0.22gなのでこれでたんぱく質を減らした分おかずをたくさん食べられます。

  1. 2007/05/26(土) 18:04:15|
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食事制限付きの日常

そして退院して日常生活に戻るわけですが、それはそれは結構ストレスのたまるものでした。

とにかく始めのうちは腎臓病の関係の本を見ながら、豆腐にはたんぱく質が何グラムで、しょうゆには塩分が何グラム入っているとかを正確に調べて毎日3食分手帳に記していっていたのでごはんを食べることが結構な苦痛でした。

入院中はすべて計算されたものが出てきて、自分はそれを食べるだけでよかったのでなんの苦労もありませんでした。

でも実際に自分で計算して作ると言うのは大変なことでした。それまでは卵焼きや目玉焼き程度しか作ったことが無く、料理は初めてと言っても過言ではなかったからです。

それでも最初のうちは”このまま腎臓がダメージを受け続ければ腎不全になって人工透析をしなければならなくなる”と言う主治医のきつ〜いお言葉があったので苦労しながらもなんとか頑張っていました。

しかし仕事を始めると状況は変わりました。

とにかく朝昼晩と3食作って、仕事をしてとなると半端なストレスではありません。しかも好きなものはほとんど食べられない。

そんな時に発見したのが”いもけんぴ”でした。このいもけんぴ、カロリーは高いが、たんぱく質・塩分ともにかなり低いのでストレスがたまったときはいつも食べていました。

幸いなことに食事制限をしていると逆にカロリー不足になりがちなのでいもけんぴのカロリーの高さもさほど気にする要素ではありませんでした。

でもやっぱり食べ過ぎてちょっと太ってしまって反省するのでした。


☆食事制限(塩分)にかかせないもの
・減塩しょうゆ
・減塩味噌

※どちらも通常のものから塩分が50%いじょうカットされています。

  1. 2007/05/22(火) 23:39:26|
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プレドニンも徐々に減っていき・・・

入院し始めの頃に顔にたくさん出ていた水ぶくれもほとんど無くなり、検査の結果も良好でプレドニンの量も段階的に減っていき後は退院するだけぐらいまでなっていました。

その頃の検査は毎日尿をためる”蓄尿”と朝一にする血液検査だったと思います。

その検査の結果も日を追うごとに良くなっていきプレドニンも3錠にまで減り、この量で様子を見て問題なければ晴れて退院!!てことになるわけです。

その頃にはもう頻繁に外出もしていたので退院は近いだろうなって思っていました。

そして、予想通り無事に退院となりました。

その時は、きちんと薬を飲んで食事制限をしっかり守っていれば、1回目の発症のときのようにすぐに薬は減るんだろうなとたかをくくっていました。

でもそれが甘い考えだったと気づくのはそう遠くない未来の事でした。


家庭の医学 わかる!検査結果
ジャストシステム


  1. 2007/05/18(金) 19:29:48|
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腎生検・・・その後

腎生検も終わり病室に帰ると看護士さんには最低24時間は体勢を変えないように言われトイレもここでシビンに取るように言われた・・・

最初の内は用を足すのが不便なだけで何ともなかったのだが、ずっと仰向けでいたため夜になった頃から急に背中が痛くなってきて我慢できないほどになっていました。

ずっと我慢していましたが、結局看護士さんを呼んで痛み止めを出してもらいました。

痛みは収まりましたがシビンで用を足すのは結構大変でした・・・ほとんど体勢を変えられないので。

そして次の日にはとりあえず起き上がってごはんを食べる程度はゆるしてもらえました。

その後検査の結果が出ました。

ちょっと良く覚えていませんが5段階ぐらいあるレベルの下から(症状の軽い方から)2番目ぐらいだったと思います。だからと言って安心と言うわけではなく、これからプレドニンによる治療に加えて蛋白尿を抑える薬を使いつつ、食事療法をしっかりしていかないと腎臓のダメージが増えて、いずれは腎不全にまでなると言われてしまいました。まあそうならない為の薬と食事制限ですが・・・

入院中は病院食なので何も考える必要はないのですが、退院した後は自分で考えて食事を取らなければいけない為、管理栄養士と方に色々指導をしてもらいました。

医師や管理栄養士の方と話をして、気が引き締まる思いがする反面、これから一生大きな足かせをつけたまま生活すると思うと少し憂鬱な気分になったことを今でも思い出します。


●この時の薬
・プレドニン 4錠
・血圧を下げる薬(名前は忘れた)1錠
・ガスター10のきついやつ 1錠
・ビタミンDの薬(サプリ?) 1錠

血圧を下げる薬は、血圧を下げる事よりも蛋白尿を減らす効果を期待しての処方らしい。
ビタミンDは理由は忘れたがこの病気は(?)骨粗しょう症になる恐れがあるためカルシウムの吸収を助けるために処方されていた。


よくわかる膠原病
1,300円 / 橋本 博史著


  1. 2007/05/17(木) 13:04:30|
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腎生検!!

腎臓食が何日か続いき、毎日のように検査をしていたある日、主治医から”腎生検”と言う検査をして見ようと言われた。

この腎生検と言う検査、背中側から腎臓に向けて大きな針をブスッと刺して腎臓の組織を採取して腎臓のダメージの具合を見る検査らしい。

この検査基本的に安全な検査らしいのだが、腎臓は血液がたくさん集まって来る所なので少しは危険もあるらしい。

それで、何やら念書みたいなのを書かされた。良く覚えていないが、多分”この検査は命にも多少危険はあるけどそれでもいいですね”的なことだったと思う。

そしてついにその日が来た。

まずは病室で麻酔を良く効かせるための”予備麻酔”みたいなのを打たれた。筋肉注射だったと思う。

そして何分か後に手術室みたいなところへ連れて行かれる。

そこには何人もの看護師さんがいて、うつぶせにされ麻酔を打たれた。それから血圧計や心拍計(?)やら付けられて本当に大袈裟な感じで、それが余計に緊張をあおる形になった。

それから少しした後主治医が現れた。

”心配しなくても大丈夫”みたいなことを言ってくれた気がする。

そして検査が始まるわけだが、まずは主治医がエコーを見ながら腎臓の位置を確認してマジックで背中にマークしていた。その時息を止めるように言われた。

どうやら腎臓と言うのは息をするだけでもあちこちに動いてしまうので息を止めていないといけないらしい。

その後、何回か息を止める練習をした後検査に入る。

主治医が検査の器具を見せてくれて”カチッ、カチッ”と音を鳴らし”こんな音がするから”って教えてくれた。

そして検査が始まった。

主治医がエコーを確認しながら器具を背中に当てる。緊張の一瞬!

しっかり息を止める。


”カチッ”


感覚はあるが痛みは全く無い。
そしてもう1回同じ事を繰り返す。

終了。

思ったよりあっさりしていて何か拍子抜けしてしまった。
緊張していたのが間抜けな感じすらする。

そして、出血を抑えるためにおもしみたいなのを背中に乗せて病室に戻る。

たいしたこと無かったなと思ったのが、苦しみは麻酔が切れてから来るのでした・・・

  1. 2007/05/09(水) 09:50:04|
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