全身性エリテマトーデスなるもの

昨日、月に1度の土曜日の休みで朝はゆっくり起きるつもりが、親からの電話で起こされちょっと眠い。

仕方なくそのまま起きて、白メシだけ食べて朝の薬を飲んだつもりだった。

その後、子供が母親と一緒に映画を友達と映画を見に行ってしまったので、のんびりネットゲームをすることにする。

3時間ほどして子供たちが帰ってきて一緒に遅い昼食をとった。

昼食と言ってもフレンチトースト１枚だったのだが、噛んだ瞬間何やらハグキが痛い！

この感じは虫歯ではなく、歯磨きをいい加減にした時によくなる症状だ！でも最近は結構時間をかけて磨いているはずなのに・・・

結局夕食の時も不思議に思いつつ痛みを我慢して食べていたのだが、風呂から上がってさあ寝るか！って時になってなんだか体がだるいことに気がついた。

熱を計ると36.6度。平熱だった。

でも、やっぱり何かおかしいなと考えて見ると・・・朝の薬飲んでない気がする。

それで、薬の数を数えて見ると・・・やっぱり１日分余ってる！

すぐに朝の薬からプレドニンだけを飲んで布団に戻って一応もう１回熱を計って寝ることにする。

37.1度！！

やっぱりなって感じです。

熱が出てる時って蛋白尿も増えてるんですよね。腎臓に負担をかけないためにも、もっと気をつけねば。

1. 2007/07/15(日) 11:46:42|
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食事制限をしている時、みなさんはどうしても外出先で買って食べなくてはいけない時どうしていますか？


ぼくはコンビニで買って食べていますが、そんな時どうやってたんぱく質や塩分が多いものを選ぶかちょっとだけ紹介してみます。まあ、所詮コンビニなんでたかがしれてますが・・・

コンビニで買うときはまず成分表示とのにらめっこが始まる。
たんぱく質の場合はそのままでＯＫだが、ナトリウムは塩分に換算しなくてはいけないのでちょっと考える必要がある。

と言うのも、１日の制限量をナトリウムではなく塩分で覚えているからである。この時、塩分に換算する方法だがナトリウムに2,5倍をかけると塩分相当量がでるようである。

つまり成分表示にナトリウム800mgと表示されていたら800×2.5＝2,000mg、つまり2gに相当する塩分が含まれていると考えればいいわけだ。

しかし、一生懸命コンビニで探したところでナトリウムが少なくて、ガッツリ食べれるようなものは存在しない！

弁当系は問題外としてパン類はもともとナトリウムが多めである。ただ菓子パンは若干少なめのものもあるようである。

たいていは仕方なく、少な目のパンとイモケンピを買って食べるのである。サンドイッチ系は選べばそれなりにたんぱく質、ナトリウムの少ないものがある。

その場合、どうしてもカロリー不足に陥ってしまうのでたんぱく質、ナトリウムともに少なくてカロリーの高いイモケンピはかなりちょうほうするわけである。（食べすぎ注意！！）

でもやっぱり、家で弁当を作って持っていくのがベストである、栄養面においても。

結構大変だが・・・

1. 2007/07/10(火) 08:17:55|
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今日は何やら体調があまり良くない。

朝の薬を飲み忘れたのが悪かったのだろうか？
この病気にかかってから1、２ヶ月に１回程度微熱が出る事がある。咳や鼻水などのいわゆる風邪の症状などはいっさい出ない。

出るのは熱と筋肉痛のようであり、そうでないようなチクチク（？）したふくらはぎの痛みぐらいである。

今日は熱を計っていないので熱はわからない。
とりあえず体がだるくて重い。

梅雨に入って急に湿度が上がったからなのか、単に寝不足で疲れているのか、やっぱりエリテマトーデスが悪さをしているせいなのか、こういう時は判断に困る。

誰かエリテマトーデスが劇的に良くなるような薬を開発してくれないものだろうか・・・

1. 2007/06/21(木) 15:20:10|
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ループス腎炎ってのは、中々よくなりませんね。

今日は月に一度の通院日だったのですが、検査の結果はまたすこし悪くなっていました。やはり、本に書いてある通り良くなったり悪くなったりの繰り返しのようです。

ただ”いつまでもプレドニンを３錠も飲み続けるわけにはいかない！”という訳で、今回２．５錠に減りました。とりあえず、前々回からプレディニンが新たに処方されているので、そちらの効果に期待ということもあるのでしょうか。

前回はタンパクレベルが２＋、尿タンパクの量が８０（ｍｇ?）だったのに対して、今回は３＋と２２８だったので、気分良く薬を減らせたって感じではなかったですが、まあ薬が減ったことは良しとしておきましょう。

普通の腎炎と比べてループス腎炎は、腎機能に対する障害の進行は少ないようですが、それでも少しも進行しないわけではないので、なるべく早く尿タンパクが減ってくれるのが望ましいようです。

お医者様が言うには、１＋まで下がれば尿タンパクはだいたい２．３０程度になるそうで、最低それぐらいまでは落ちて欲しいとのこと。

食事制限も頑張って、もっと早く良くなるといいのだが・・・


☆現在服用中の薬☆
朝のみ
・プレドニン5mg×2.5錠
・ロカルトロールカプセル０．２５×1カプセル
夕のみ
・プロテカジン錠１０×1錠
・ミカルディス錠40mg×0.5錠
・メバロチン錠１０×1錠
朝夕
・ペルサンチン−Ｌカプセル×2カプセル
・プレディニン錠５０×2錠

1. 2007/06/15(金) 14:11:47|
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先日、プレディニンが処方されてから2回目の通院日が来ました。

前回同様検査結果は若干良くなっているようです。このままつづけばいいんだけど・・・

それにしてもプレドニンとプレディニンってえらく似ていて紛らわしい名前ですね。最初に聞いた時は一回聞き返してしまいました。

プレドニンは副腎皮質ステロイド薬で本来副腎で作られている副腎皮質ホルモンを補う意味で使うようですが、プレディニンは免疫抑制剤と言ってその名の通り免疫を抑制するための薬です。膠原病が免疫異常系の病気だから免疫を抑えて膠原病の活動性を弱めようってことでしょうか？

ただやはり免疫を抑制する薬なので接客業のように不特定多数の人との接触があるような職業はあまりこのましくないと言われました。うつりやすいってことでしょうね。

まあ、また来週に通院があるのでその時の検査が良くなっている事を祈りつつ食事制限を頑張ってみます。（最近ちょっと食べすぎ）


☆現在服用中の薬☆
・プレドニン×３
・プレディニン
・ガスター１０
・ビタミンDを補充する薬
・蛋白尿を減らす薬2種

1. 2007/06/08(金) 12:32:57|
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